La salute

La famiglia ha ormai acquisito la gestione dello stato di salute del/la giovane da anni e quindi si sa muovere con una certa disinvoltura su questo campo, anche se è meglio non abbassare mai la guardia e la prudenza.

 

La voglia di autonomia

L'età adolescenziale per un/a giovane con Sindrome di Down, come del resto succede anche per un/a giovane normale, introduce una serie di tematiche di una certa importanza.

L'adolescente con SD infatti, inizia a valutare la possibilità di acquisire più autonomia in tutti i settori della vita quotidiana: muoversi sul territorio, orari di uscita e di gioco, mezzi di trasporto e quant'altro.

Questo fenomeno è più accentuato se in famiglia ci sono dei fratelli o delle sorelle maggiori che autonomamente vanno a scuola o al lavoro, magari con il motorino o con l'automobile, che hanno le chiavi di casa in tasca e rientrano a casa in orari più tardi.

Ovviamente i famigliari, consci delle limitazioni del figlio con SD, sono restii a concedere tutta l'autonomia che concederebbero ad un adolescente normodotato, si innesca quindi una trattativa molto complessa tra adolescente con SD e famigliari e ogni piccola autonomia concessa, genera apprensione e disagio ai famigliari.

Conosco genitori che seguivano il figlio Down che andava a scuola in autobus e si nascondevano per verificare il comportamento del giovane: che prendesse l'autobus giusto, che scendesse alla fermata giusta, che non divagasse per strada anziché andare a scuola, etc. etc.

Questo comportamento è ovviamente comprensibile, anche se il genitore conosce bene i limiti del proprio figlio/a e può valutare con serenità se il ragazzo/a, può essere in grado di muoversi autonomamente in quel determinato contesto, un po' di apprensione rimane sempre.

Il resto della famiglia, fratelli, sorelle, nonni, nonne, zii, zie, che sono meno coinvolti nella problematica sono più propensi a queste concessioni, per cui i genitori devono sensibilizzare tutti i famigliari sulle reali capacità del ragazzo/a di gestire l'autonomia in questione, onde evitare che un famigliare in buona fede avventatamente la conceda.

Molti adolescenti con SD riescono a muoversi con i mezzi pubblici, alcuni in bicicletta, alcuni anche in motorino.

Tutto dipende sempre dalla capacità dell'adolescente a sviluppare la propria autonomia e ovviamente dai genitori e famigliari che hanno incentivato e aiutato l'adolescente a raggiungere questo grado di autonomia.

 

La gestione economica

Se non avete ancora concesso e istituzionalizzato “la paghetta” fatelo al più presto, non è importante la cifra, quanto il fatto di avere la possibilità di gestire autonomamente la propria economia, anche se limitatissima.

In fin dei conti sono solo soldi, perdere qualche soldo, non è come perdere un figlio/a Down in una grande città, ma la corretta gestione del denaro apre al/la giovane un mondo infinito di possibilità e di ragionamenti.

Pensate alla soddisfazione del/la giovane, di non dover chiedere il permesso ai famigliari, per comperarsi un oggetto o un dolcetto a cui tiene molto, è una esperienza molto formativa e al contempo molto stimolante che apre un mondo del tutto nuovo sulla sua consapevolezza, sull'espressione della propria volontà e sulla gestione delle proprie limitate risorse economiche.

Certo dovrete lavorarci sopra molto, ma i risultati saranno grandiosi.

 

La Sessualità

Eh si, l'adolescenza porta anche la sessualità che detto così sembra un problema di poco conto, ma non lo è per gli adolescenti normodotati, come non lo è per gli adolescenti con SD.

Le pulsioni e gli stimoli ci sono e sono ovunque sia per i ragazzi che per le ragazze, i compagni di gioco o di scuola o di palestra, parlano e raccontano e l'adolescente si pone plausibili domande, a cui bisogna dare delle risposte.

Non cercate di evadere le domande, cercate sempre di dare delle risposte soddisfacenti, non dimenticate mai di essere attendibili, perché le persone con SD specie se bambini o giovani hanno una grande sensibilità e rilevano la vostra affidabilità con facilità e se non siete affidabili vi squalificano con altrettanta grande facilità.

La sessualità non si esaurisce con le domande, ma inevitabilmente deborda sulle esperienze fisiche, che ovviamente dovranno essere gestite.

La gestione della sessualità per entrambi i sessi con SD, va dalle prime mestruazioni delle ragazze, continua con la masturbazione per entrambi i sessi, e arriva ai primi rapporti sessuali per entrambi i sessi.

Le metodologie per affrontare questa fase di crescita sono più o meno le stesse che si adottano con gli adolescenti normodotati, data la caparbietà tipica di questi giovani, sarà una gestione un pò più complessa e ci vorrà più tempo per arrivare ad un giusto equilibrio.

I primi rapporti sessuali non accadranno con i tempi con cui si evolvono quelli degli adolescenti normodotati ma potranno capitare, e in quel caso bisogna essere preparati.

Se dovesse succedere, i ragazzi hanno un problema in meno rispetto alle ragazze, dato che i maschi sono al 99,99% sterili al contrario delle ragazze che sono invece fertili.

Per le ragazze con SD, si dovranno quindi adottare le stesse precauzioni che si adottano per le adolescenti normodotate.

Inutile raccomandare di sviluppare una intensa opera di convincimento verso i rapporti protetti per entrambi i sessi che è un sano suggerimento anche per gli adolescenti normodotati.

 

La vita scolastica.

Su questo argomento c'è poco da dire, tutto dipende dal percorso scolastico effettuato sino a quel momento e che ovviamente deve proseguire in funzione del livello di scolarizzazione raggiunto, almeno fino all'età dell'obbligo.

Dopo di che, se la scuola media è ancora da terminare si prosegue in quel senso, se invece è terminata, si prosegue nelle scuole superiori o professionali verso una specifica specializzazione, o altro.

Tutto dipende dalle caratteristiche e la propensione allo studio dell'individuo che i genitori e l'apparato scolastico avranno opportunamente valutato.

Inutile dire che sarà assoggettato così come lo sono tutti gli adolescenti indistintamente, alle varie piaghe degli ambienti scolastici come: il bullismo, il cameratismo, le sigarette, la droga, e quant'altro.

Non ci sono medicine che salvaguardino da queste piaghe, solo il buon senso e l'occhio vigile dei genitori e dei famigliari potrà condurre il/la nostro/a giovane indenne, al termine del cammino scolastico.

 

La vita lavorativa

Il passo successivo al termine degli studi è inevitabile ed è l'avviamento verso una professione.

In teoria potrebbe ambire ad un posto da apprendista, in un lavoro di sua scelta, in realtà questo potrà succedere ma sarà una possibilità remota.

La possibilità quasi certa, sarà quella di poter usufruire di laboratori protetti che vanno dall'agricoltura, alla falegnameria, alla cucina, alle arti grafiche, ai servizi di ristorazione e alberghieri e quant'altro oggi sia disponibile, nelle varie fondazioni e associazioni di supporto sociale.

Probabilmente rimarrà tutta la vita a lavorare in questi laboratori protetti, ma sarà comunque una gratificazione, si sentirà utile e con il tempo raggiungerà una sua autonomia: di movimento, economica e magari di vita nel suo insieme, come abitare per conto proprio, fare la spesa, cucinare, etc.

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Attrverso questo articolo portiamo a vostra conoscenza il successo delle persone con Sindrome di Down che in possesso di un buon potenziale e a cui sono state date le giuste possibilità, hanno raggiunto nell'ambito della società una posizione di tutto rispetto, a volte persino migliore di quelle raggiunte dalla media delle persone normali.

Non scriveremo noi l'articolo dato che sono articoli già scritti, per cui ci limitiamo a darvi il collegamento su cui cliccare e augurarvi una buona e interessante lettura, chiedendovi di segnalarci altri eventuali articoli da pubblicare attraverso il menù principale "Contattaci" sottomenù "Ufficio Stampa".

L'unico commento che ci permettiamo di fare è: "chissa se anche in Ticino un giorno riusciremo a includere socialmente queste persone, certo la strada é complicata e con ampie possibilità di insuccesso, ma se ce l'hanno fatta e ce la fanno i nostri vicini, noi siamo proprio i meno bravi del gruppo?".

12.10.2019 - La Svizzera classista perde una para-atleta.

09.07.2015 - Milano, Italia - Maturità a pieni voti

13.11.2013 - Palermo, Italia - Laureato in Scienza e tecnologia arte moda e spettacolo.

26.09.2013 - Valladolid, Spagna - Consigliera Comunale

16.07.2013 - Sondrio, Italia - Consacrata suora

28.06.2013 - Olbia, Italia - Diplomato al Liceo Scientifico.

28.08.2012 - Spagna - Primo laureato in Europa.

03.02.2012 - Monza, Italia - Scalatore sportivo e aiuto cuoco.

01.08.2011 - Vari luoghi - Vari laureati in varie discipline.

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Il neonato affetto da trisomia 21 è un neonato come tutti gli altri, anche lui succhierà il latte dal seno materno o dal biberon, vorrà mangiare da 6 a 8 volte al giorno, il suo pasto durerà tra i 15 e 30 minuti, dormirà intorno alle 14 ore al giorno, farà i suoi bisogni 5 o 6 volte al giorno e così via esattamente come un neonato normale.

Sempre come un neonato normale dopo 4 o 5 mesi inizierà lo svezzamento e comincerà a mangiare le sue pappe, inizierà anche la dentizione e quando i dentini saranno spuntati, piano piano comincerà a mangiare cibi sempre più solidi.

In poche parole il suo processo di crescita sarà normale come altre migliaia di processi di crescita e un buon pediatra potrà seguirlo senza troppe difficoltà.

In alcuni casi però, se  il pediatra non avrà avuto esperienze precedenti con bambini affetti da Trisomia 21 potrebbe ritenere poco rilevanti alcuni comportamenti.

I neonati con Sindrome di Down sono spesso ipotonici, che significa che i loro nervi e tendini non hanno la funzionalità dovuta e di conseguenza la muscolatura non ha tutta la potenzialità che potrebbe avere.

Questa ipotonia è generalizzata e colpisce anche l'apparato boccale per cui il neonato potrebbe fare fatica a succhiare dal seno materno e a volte addirittura anche dal biberon, addormentandosi dopo aver succhiato un po' di latte e calmato lo stimolo della fame.

Ovviamente in questo caso non si sa quanto latte ha succhiato e l'alimentazione potrebbe risultare insufficiente e il neonato non crescerebbe come deve.

Una soluzione a questo problema è quello di estrarre il latte dal seno materno tramite una pompa, affittabile nel reparto di pediatria di qualsiasi ospedale, mettere la giusta dose di latte in un biberon in modo che per il neonato sia meno faticoso succhiare.

Se questa soluzione non bastasse, ci si deve armare di pazienza e di una siringa ipodermica da 5 o 10 millilitri, riempirla e piano piano somministrare il latte nella bocca del neonato, farglielo deglutire e ripetere questa operazione fino ad aver esaurito la razione preparata.

Nei casi più disperati dove non si riesce ad alimentare il neonato nemmeno con la siringa, bisogna passare all'alimentazione forzata con un sondino naso gastrico e una apposita pompa che spingerà il latte direttamente nello stomaco del neonato.

Nel caso di biberon e siringa dovrete prestare molta attenzione all'igiene di queste attrezzature che devono essere sterili, altrimenti potrebbero indurre infezioni intestinali e quant'altro di peggio nel neonato, per cui i biberon vanno bolliti e le siringhe se non si possono bollire, vanno sostituite ogni volta.

Altra particolarità a cui fare attenzione sono le apnee notturne, di cui anche i bambini normali soffrono e il pediatra sa cosa deve fare in questo caso, ma per i bambini con Sindrome di Down potrebbe non essere sufficiente dato che sempre a causa dell'ipotonia, potrebbero avere le tonsille molto abbassate e che durante la respirazione notturna vanno a formare con l'ugola un corpo unico che può occludere le vie respiratorie e soffocare il neonato.

In questo caso conviene far vedere il neonato oltre che dal pediatra anche da un otorinolaringoiatra pediatrico esperto di neonati con Sindrome di Down, il quale deciderà se asportare o no le tonsille in modo da eliminare il rischio di soffocamento.

Questi sono gli aspetti più importanti per i neonati affetti da Trisomia 21, nati senza particolari patologie, come potete vedere con un minimo di impegno e di attenzione si può ottenere una ottima qualità di vita per questi neonati.

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Quando inaspettatamente, arriva in famiglia il bambino affetto da Trisomia 21, purtroppo succede un cataclisma, alcune coppie addirittura si separano, quasi sempre perchè uno dei due genitori non ha accettato il nuovo venuto, perchè lo reputa diverso anche se diverso non è.

La maggior parte delle volte è una gravissima emozione negativa, alcune mamme si rifiutano di allevare un figlio affetto da Trisomia e lo abbandonano al padre, altre pensano al suicidio perchè lo ritengono un colossale fallimento.

Su questo argomento la reazione è molto soggettiva e dipende dai condizionamenti subiti durante la propria vita, c'è chi lo interpreta come una prova da superare e c'è chi non lo vuole nemmeno considerare perchè troppo complicato e impegnativo, qualche altro cerca di auto convincersi con la scusante assolutamente non vera che la vita di una persona affetta da Trisomia 21 sia difficile e piena di sofferenze.

Ma in realtà le vere motivazioni che spingono le coppie a non accettare subito un bimbo con Sindrome di Down sono principalmente:

Paura dell'individuo che pensano sia diverso da loro.

Paura di non essere accettati dalla comunità.

Vergogna nei confronti della comunità.

Vergogna nei confronti di se stessi.

Sensi di colpa e di fallimento.

Pietà nei confronti del bambino che reputano menomato e/o diverso.

Preoccupazione delle maggiori responsabilità e lavoro che li aspetta.

Preoccupazione sull'inserimento in società del bambino prima e dell'adulto poi.

 

A volte si cerca la soluzione di minor impegno, come quella di dare il bimbo in adozione, o metterlo in un istituto attrezzato per la crescita e la gestione delle persone con ritardo cognitivo, senza però rendersi conto che è una persona come tutte le altre e che può vivere e far parte di una famiglia normale purchè quest'ultima lo abbia accettato così come è.

Ma una delle reazioni peggiori è quella di emarginare il bambino con Sindrome di Down nell'ambito della stessa famiglia, con la scusante che tanto ha un ritardo cognitivo e non sarà mai come gli altri bimbi normali.

Questo atteggiamento è profondamente sbagliato, perchè incentivando continuamente il bimbo affetto da Trisomia 21, con stimolazioni fisiche, verbali e mentali, coinvolgendolo profondamente nella vita di tutti i giorni, si possono ottenere grandi risultati nella sua evoluzione, doti che ritroveremo decuplicate nella sua età adulta che sarà quindi di migliore qualità.

Purtroppo sulle reazioni famigliari all'arrivo di un bimbo affetto da Trisomia 21, non possiamo fare altro che appellarci al buon senso dei genitori e dei parenti, e alla loro propensione ad accettare chi non è efficiente al 100%, oltre a considerare e accettare la possibilità che una persona affetta da questa Sindrome, possa fare parte della propria famiglia.

Per qualsiasi malattia esistono delle terapie e per queste forti e permanenti emozioni negative esistono le psicoterapie, non bisogna vergognarsi di chiedere aiuto ad uno psicoterapeuta, non si è diventati matti, ma semplicemente si va alla ricerca di strumenti che permettano di ristabilire o almeno tenere sotto controllo, quell'equilibrio famigliare che permetta di accettare il nuovo bambino anche se affetto da Trisomia 21.

Abbiamo preso contatto con diversi psicoterapeuti per famiglie, circa 1o 2 per ogni distretto del Canton Ticino e possiamo suggerire a quelle famiglie che sono interessate a una psicoterapia, lo psicoterapeuta a loro più vicino.

A favore di chi è affetto da Sindrome di Down o se meglio preferite da Trisomia 21 non possiamo fare altro che precisare che questi bambini amano giocare, scherzare, ridere gioiosamente come tutti gli altri bambini, relazionano bene e hanno sentimenti nei confronti di genitori, parenti e amici, sono sempre alla ricerca di una completa autonomia.

Certo rimane il dispiacere che il proprio bimbo affetto da Trisomia 21, dovrà impegnarsi più degli altri bambini normali per raggiungere gli stessi obiettivi come: camminare, parlare, mangiare, vestirsi da soli etc. ma quando raggiungerà uno di questi obiettivi (e li raggiungerà), la soddisfazione sarà doppia perchè nonostante la sua limitazione genetica, riuscirà comunque con i suoi tempi a fare quello che fanno gli altri e lo farà altrettanto bene.

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Il bambino affetto da trisomia 21 è un bambino che necessita molte attenzioni che devono essere incentrate sulla salute e sull'alimentazione.

I genitori e i parenti devono essere molto pazienti perchè lo sviluppo e la crescita di questi bambini è rallentato, non bisogna essere esigenti con loro, ma devono essere stimolati in continuazione sia sul livello fisico che mentale.

 

Salute

Ogni piccolo sintomo deve essere rilevato, valutato e giustificato perchè potrebbe essere un segnale di qualche patologia più grave, se non si riesce a capire il perchè del sintomo rilevato, conviene richiedere il parere di un medico pediatra che abbia possibilmente esperienze dirette con i bambini affetti da Sindrome di Down.

L'aumento della temperatura corporea, è un segnale importante ma quasi tutte le patologie lo provocano, per cui in questo caso è bene interpellare un medico.

Se il bambino beve molto o/e ha pruriti alle gambe potrebbe trattarsi di un inizio di diabete.

Il ritmo di respirazione se troppo rapido (Tachipnea), può segnalare la presenza di infezioni polmonari, problemi cardiaci, soffocamento, trombi, asma e quant'altro e va assolutamente segnalato al medico.

Tremori, forte sudorazione, il gozzo, sono gli indizi di un malfunzionamento della tiroide.

Molte volte questi bambini hanno le tonsille molto abbassate, al punto da provocare apnee a volte anche ostruttive.

I segni del corpo sono anche importanti, come il modo di camminare può segnalare una forte ipotonia, la gestualità può segnalare disfunzioni neurologiche, la titubanza davanti a uno scalino può segnalare un problema di vista, tutto può fornire una informazione importante per migliorare la qualità di vita del bambino.

 

Alimentazione.

Anche l'alimentazione gioca un ruolo importante nella crescita del bambino affetto da Trisomia 21 che molto spesso è ipotonico, ipovedente, e ha problemi all'apparato digerente con conseguenti prolungate digestioni, stipsi e quant'altro.

Quindi innanzi tutto bisogna verificare le intolleranze e le allergie alimentari, eliminando di conseguenza i cibi che possono appesantire il lavoro dell'apparato digerente, dopo di che è bene studiare una dieta adatta al bambino ricca di betacarotene per la vista e fibre per contrastare la stipsi che è ricorrente in questi bambini, in poche parole carote, zucchine e verdure devono essere molto presenti nella dieta, se la pelle del bambino diventa arancione per troppo betacarotene, bisogna ovviamente ridurre le quantità.

Nel caso di un bimbo diabetico che non trasforma il betacarotene in vitamina A bisogna somministrargli direttamente la vitamina A.

Per aiutare l'ipotonia dei tendini e dei nervi è d'obbligo controllare che il bambino non vada troppo in sovrappeso altrimenti si hanno degli effetti negativi sull'equilibrio, la deambulazione e le articolazioni, inoltre a questi bimbi piace mangiare abbondantemente ed è quindi facile che superino il peso ideale per cui a maggior ragione bisogna far loro rispettare una giusta dieta.

 

Sviluppo e crescita

Questi bambini hanno un ritmo di crescita e di sviluppo rallentato rispetto ai bambini normali, ma anche loro con i loro tempi e con le modalità che verranno loro insegnate dai genitori, dai terapisti e dagli insegnanti, cammineranno, parleranno, impareranno a gestire i bisogni fisiologici, impareranno a gestirsi autonomamente nel mangiare e nel vestirsi, ma sopra tutto impareranno a relazionarsi con genitori, parenti, amici e sconosciuti.

I medici molto spesso fanno riferimento ad apposite tabelle di peso e altezza rapportati all'età appositamente costruite per i bambini affetti da trisomia 21, se vorrete potrete anche tenerne conto, ma sapere che il vostro bambino è in un percentile maggiore o minore non servirà a nulla, dato che crescerà e si evolverà secondo il suo codice genetico e non secondo le suddette tabelle.

In ogni caso per gli amanti delle statistiche i bambini con Sindrome di Down inizieranno a camminare tra i 2 - 3 anni e inizieranno a parlare intorno ai 6 - 8 anni, ma ripetiamo che queste sono solo medie e non certezze assolute.

 

Incentivare l'autonomia

Un importante comportamento da tenere in generale è quello di non sostituirsi a loro nei compiti di tutti i giorni, per accelerare i tempi perché avete fretta, o perché pensate che siano deficitari per quel tipo di compito.

Questi bambini possono fare tutto quello che fanno gli altri bambini a volte in modo limitato perché i loro deficit li limitano, ma date sempre loro, la possibilità di svolgere il compito assegnatogli.

Fate in modo che le cose che loro devono fare abbiano un ampia quantità di tempo a disposizione per poter essere svolte, in modo che con i loro tempi, con le giuste indicazioni e con solo minimi e necessari aiuti, riescano a portare a termine il compito assegnatogli.

Lasciategli scegliere i colori delle maglie delle camice dei pantaloni, e quali indossare, proponete sempre diverse alternative, per far loro sviluppare la capacità decisionale e per spingerli verso una capacità di discernimento che darà loro l'autonomia di cui avranno bisogno quando saranno adolescenti e poi adulti.

Così pure per il cibo, lasciateglielo scegliere, facendo solo attenzione a dosarne la quantità, per evitare aumenti di peso sconvenienti in questa età.

Cominciate già nell'età infantile questi esercizi e intensificateli poi in età adolescenziale perché sono l'autostrada verso la capacità di autogestirsi quando saranno adulti.

Tenete presente che il fatto di scegliere ciò che a loro piace corrisponde a soddisfare il desiderio, cosa che rende migliore la vita di chiunque sia esso normodotato che Down.

 

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