Beekeeper

  • Mario
  • Autore della discussione
  • Visitatori
  • Visitatori
31/07/2015 00:36 #21 da Mario
Io e mia moglie siamo devastati, quindi non voglio entrare in troppi dettagli in questo momento ... lei è ora alla 17a settimana, e abbiamo ricevuto i risultati di laboratorio dell'amniocentesi ieri mattina. il verdetto è implacabile: è Down. Siamo appena tornati dal dottore, che ci ha spiegato le nostre opzioni, che sostanzialmente sono tenerlo oppure no.
Tenerlo ... significa portare un bambino condannato in questo mondo, che avrà solo una vita pietosa, e porterà dolore e lacrime per la sua famiglia, invece di speranza e di gioia.
Non tenerlo ... abbiamo cercato di avere questo bambino per più di 5 anni e mia moglie ne ha 42.
Anche ... moralmente: chi siamo noi per decidere chi vive o muore? chi siamo noi per togliere la vita del nostro bambino, malato o non malato? cosa succede se il laboratorio è sbagliato? Il medico ci ha detto che il test è accurato al 99%, e se nel nostro caso si tratta dell 1% rimanente?
Il medico è stato molto favorevole e disponibile, ed prevista una seduta decisionale per la prossima settimana, ma più che una consulenza medica, mi piacerebbe sentire da persone normali che cosa hanno fatto, cosa pensano, come si vedono ... e forse c'è qualcuno qui con una esperienza del genere di prima mano?
Forse era meglio evitare l'amniocentesi e accettare ciò che sarebbe arrivato.
  • Emma
  • Autore della discussione
  • Visitatori
  • Visitatori
31/07/2015 19:53 #22 da Emma
Ho un bambino di 8 settimane che ha la sindrome di Down. Non ho fatto lo screening prenatale dell'amniocentesi e non ho avuto modo di imparare e documentarmi sulle sue condizioni prima della sua nascita.
Imparare quello che concerne la sindrome di Down subito dopo la sua nascita è stato scioccante, e orribile.
Ero devastata e ho pianto per tutti i 3 giorni di ospedalizzazione per il parto.
Una volta tornata a casa, ho subito cominciato a navigare su internet e ho iniziato a conoscere la sindrome di Down in modo più approfondito.
Quello che ho imparato mi ha sorpreso e incoraggiato.
Al giorno d'oggi, i programmi di intervento precoce aiutano questi bambini a svilupparsi quasi"normalmente" rispetto a come è stato in passato, quando si credeva che non potessero imparare granchè.
Abbiamo già avviato il programma di intervento precoce che è gestito dallo stato ed è completamente GRATUITO, sia per quanto riguarda la terapia fisica che quella occupazionale.
I bambini con sindrome di Down di oggi possono diventare molto più efficienti di quanto hanno fatto in passato.
In breve in 8 settimane sono passata da una devastazione totale, ad essere totalmente innamorata di questo prezioso bimbo (con ogni emozione possibile in mezzo) e ora a me sembra così normale, che a volte mi dimentico della sua condizione.
Ho letto che questi bambini sono più simili agli altri bambini di quanto non siano diversi.
Ha già portato tanta gioia alla mia vita, e se mi dessero la possibilità di cambiarlo non lo farei, perché è veramente un angelo!
Non ho tutte le risposte e non so le sfide che ci attendono, perché io sono solo all'ottava settimana di questo viaggio.
Da quello che ho letto e sentito da medici e terapisti, questi bambini imparano a fare le stesse cose che fanno i bambini normali, semplicemente lo fanno più lentamente ("ritardo cognitivo" in realtà significa solo lento, non stupido).
Se non avete già preso la vostra decisione, vi incoraggio a leggere il libro "Il bambino Down: Una guida per genitori di bambini con Sindrome di Down".
Si tratta di un patrimonio di buone informazioni su cosa ci si può aspettare da questo tipo di bambini e per favore, non credo proprio che questo bambino sia condannato a una vita misera e come dite voi “portare dolore e lacrime alla famiglia”.
Un'altra cosa che ho imparato dal genetista è che dopo aver avuto un bambino con SD, le mie possibilità di averne un altro sono circa raddoppiate, quindi considerate questa possibilità se state pensando di non tenerlo e provare di nuovo.
Mi dispiace per questa lunga risposta, ma spero davvero che decidiate di tenere il bambino.
Otto settimane fa ero nei vostri panni, tranne che il mio bambino era già nato, così non ho avuto la possibilità di non averlo e so esattamente quale devastazione si prova.
Oggi non potrei amare il mio ragazzo meno di me stessa.
E' una meravigliosa benedizione, e vi sentirete allo stesso modo a vostra volta .
Basta imparare abbastanza sulla SD per sapere che non è così male come sembra la prima volta che la si affronta.
Ci sono un sacco di bambini nati con disabilità molto peggiori, ma sono più accettati socialmente perchè non sono etichettati come "ritardati mentali".
Spero che questa mia risposta vi possa aiutare!
Sarò felice di tenere i contatti con voi se lo desiderate.
Un caro saluto

Emma
Tempo creazione pagina: 0.302 secondi
Powered by Forum Kunena