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Tout commence le 17.08.2008 avec la naissance de notre fils atteint de trisomie 21 et par une grave malformation au cœur dénommée tétralogie de Fallot.

Dix jours après la naissance, en manque d’oxygène en raison de la malformation cardiaque, il a subi une première intervention à cœur ouvert pour l’implantation d’un shunt en mesure d’alimenter de sang les poumons et donc d’augmenter l’oxygénation.

Le shunt avait pour mission de donner assez d’oxygène au petit pour qu’il puisse vivre au moins 6 mois et qu’il puisse grandir suffisamment pour pouvoir affronter la correction complète de la tétralogie de Fallot.

En effet, en décembre 2008 il subit une deuxième intervention à cœur ouvert et complètement arrêté pour pouvoir permettre les réparations à l’intérieur du cœur, connecté à la machine cœur-poumons pour qu’il puisse survivre pendant l’opération.

Dans la phase post-opératoire, une infirmière qui s’occupait d’assister les parents des enfants opérés, nous avait préparé une documentation complète sur l’Assurance d’Invalidité, sur les remboursements des déplacements et tout ce qui était nécessaire pour nous aider dans la période de convalescence et donc, ensuite, de croissance de l’enfant.

Pour ce qui était de la trisomie 21, elle se déclara désolée de nous communiquer qu’à notre retour dans le Tessin, nous nous serions retrouvés seuls, dans la mesure où il n’y avait pas d’organisation à même de nous soutenir concernant l’anomalie génétique dont notre fils était affecté.

Ce fut en cette occasion que naquit la première idée de fonder une Association en mesure de fournir ce type de soutien aux familles qui auraient un enfant atteint du syndrome de Down.

Puis, le post-opératoire, un cathéter pour installer deux stents sur l’artère pulmonaire droit et les difficultés de la croissance nous ont amenés à aujourd’hui.

Une fois que la santé et la qualité de vie de notre enfant s’est stabilisée, nous avons retrouvé du temps et de l’espace à consacrer à cette idée née en 2008.

L'Association nait donc le 05.05.2015 sur promotion de ses associés fondateurs :

 

  1. Madame Roberta Bonesio,

  2. Grand Conseiller, Docteur Franco Denti,

  3. Docteur Antonella Gaglio Veronesi,

  4. Maitre Salvatore Gaglio,

  5. Madame Cristina Giordano,

  6. Monsieur Luca Giordano,

  7. Monsieur Franco Locatelli,

  8. Madame Rosa Locatelli,

  9. Monsieur Angelo Petralli,

  10. Maitre Enea Petrini,

  11. Monsieur Stefano Piazza,

  12. Madame Tatiana Piazza,

  13. Grand Conseiller, Madame Amanda Rückert,

  14. Monsieur Giancarlo Veronesi,

 

Pendant l'assemblée constituante sont élus :

 

  1. La présidente Docteur Antonella Gaglio.

  2. La vice-présidente, Grand Conseiller, Madame Amanda Rückert.

  3. Le secrétaire Monsieur Giancarlo Veronesi.

 

Pour d’autres détails sur la composition des organes sociaux, se référer aux articles correspondants que ne sont accessibles qu’aux associés.

 

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