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Alles begann am 17.08.2008 mit der Geburt unseres Sohnes, der an Trisomie 21 und einem schweren Herzfehler namens Fallot‘sche Tetralogie leidet.

Zehn Tage nach der Geburt, wegen des Herzfehlers bereits ohne Sauerstoff, wurde er einer ersten Operation am offenen Herzen unterzogen, wobei ein Shunt implantiert wurde, der die Lungen mit Blut versorgte und daher die Sauerstoffversorgung verbesserte.

Der Shunt war dazu da, den Kleinen mit genügend Sauerstoff zu versorgen, um es ihm zu ermöglichen, wenigstens 6 Monate zu leben und genug zu wachsen, damit dann die Totalkorrektur der Fallot’schen Tetralogie durchgeführt werden konnte.

 

Im Dezember erfolgte daher der zweite chirurgische Eingriff am offenen und vollkommen stillgelegten Herzen, um die Reparaturen im Herzinneren zu ermöglichen, während das Kind, um die Operation überleben zu können, an die Herz-Lungen-Maschine angeschlossen wurde.

 

In der postoperativen Phase hatte eine Krankenschwester, die die Eltern der operierten Kinder betreute, eine vollständige Dokumentation über die Invalidenversicherung, die Reisekostenerstattung und alles was sonst notwendig war, um uns in der Zeit der Genesung und danach des Wachstums des Kindes zu helfen, vorbereitet.

Hinsichtlich der Trisomie 21 hatte sie gesagt, es würde ihr leidtun, uns mitteilen zu müssen, dass wir nach unserer Rückkehr ins Tessin auf uns allein gestellt sein würden, da wir keine Organisation finden würden, die fähig wäre, uns im Hinblick auf die genetische Anomalie, an der unser Sohn leidet zu unterstützen.

Bei dieser Gelegenheit entstand erstmals die Idee, eine Vereinigung zu gründen, die Familien, die ein Kind mit Down Syndrom haben, eine solche Unterstützung bieten kann.

Danach kam die postoperative Phase, der Katheter um zwei Stents in der rechten Lungenarterie einzusetzen und die Wachstumsprobleme, die uns bis zum heutigen Tag begleitet haben.

Nachdem sich der Gesundheitszustand und die Lebensqualität des Kindes stabilisiert haben, verfügen wir nun wieder über Raum und Zeit, um uns der Idee zu widmen, die im längst vergangenen Jahr 2008 entstand.

 

Die Vereinigung wurde daher am 05. 05. 2015 auf Initiative ihrer Gründungsmitglieder ins Leben gerufen.

  1. Frau Roberta Bonesio,

  2. Herr Gran Consigliere Dott. Med. Franco Denti,

  3. Frau Dr. Antonella Gaglio Veronesi,

  4. Herr RA Salvatore Gaglio,

  5. Frau Cristina Giordano,

  6. Herr Arch. Luca Giordano,

  7. Herr Franco Locatelli,

  8. Frau Rosa Locatelli,

  9. Herr Angelo Petralli,

  10. Herr RA Enea Petrini,

  11. Herr Stefano Piazza,

  12. Frau Tatiana Piazza,

  13. Frau Gran Consigliere Amanda Rückert,

  14. Herr Giancarlo Veronesi,

 

 

Während der konstituierenden Versammlung werden gewählt:

 

  1. Die Präsidentin Frau Dr. Antonella Gaglio

  2. Die Vizepräsidentin Frau Gran Consigliere Amanda Rückert

  3. Der Sekretär Herr Giancarlo Veronesi



Für weitere Einzelheiten hinsichtlich der Komposition der Gesellschaftsorgane wird auf die entsprechenden Artikel verwiesen, die nur den Mitgliedern zugänglich sind.

 

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